Diana Cubero: “Nuestra nueva batalla es conseguir que algún pediatra recete la medicación para Vega”

Vega Gómez tiene 2 años y sufre una enfermedad ultra rara: gangliosidosis GM1 infantil. Gracias al reto solidario ‘Vueltas x Vega’ organizado por el colegio de sus hermanas, han recaudado 26.000 euros, un dinero que podría facilitarle el acceso a un ensayo clínico para salvarla. Mientras eso llega, en Aragón los pediatras se niegan a recetarle una medicación prescrita por sus médicos de Barcelona.

El reto solidario ‘Vueltas x Vega’ no solo ha conseguido la cifra que se marcó como meta, sino que se ha superado, pero la familia tenéis otro reto por delante: la medicación de Vega y su administración. ¿Qué está ocurriendo?

Cuando comenzamos con la enfermedad de Vega, en Zaragoza no hicieron nada y nos derivaron directamente a Barcelona. Allí le prescribieron a nuestra pequeña dos medicaciones, una la compro directamente en Francia y parece que le va bastante bien, pero la otra, Miglustat, la tiene que autorizar el Gobierno de Aragón. Su coste mensual es de 8.000 euros. Tuvimos que hablar con la consejería de Sanidad, no fue fácil pero al final conseguimos que la aprobaran. El problema con el que nos encontramos ahora es que los pediatras de Zaragoza no la quieren recetar. Y sin esa receta nosotros no la podemos comprar.

¿Cuál es la razón que esgrimen los médicos para no extender la receta en el caso de Vega?

En Barcelona nos explicaron que, aunque esta medicación no está prevista para enfermedades como la de Vega, sí que podría venirle bien e incluso ralentizar en parte el avance y los síntomas. Sin embargo, en Zaragoza los pediatras se niegan a prescribirla. Dicen que puede acelerar el fallecimiento y que no existen evidencias científicas que demuestren que vaya a funcionar en Vega, pero otros niños en España la están tomando y se encuentran estables. Así que ahora estamos en esa lucha, el Gobierno de Aragón la ha aprobado pero los pediatras no la quieren prescribir.

Mientras libráis esta batalla, desde el colegio de vuestras hijas, La Salle Montemolín de Zaragoza, han conseguido recaudar 26.000 euros, una cifra superior a la que se había marcado como reto: 20.000 euros. ¿Cómo os sentís?

Sentimos una felicidad inmensa, son estas cosas las que te llenan el corazón después de este duro camino que estamos transitando. Nuestro agradecimiento a todas las personas que han participado; a las familias, al alumnado del cole, a la organización y a los patrocinadores pero, en especial, al profesorado del colegio porque es increíble lo que han hecho. Y no solo por haber organizado este reto solidario y el dinero recaudado, sino por la visibilidad que están dando a la enfermedad de Vega.

¿Cómo se desarrollaron las dos jornadas en las que se llevó a cabo este reto?

Me quedé sin palabras, mi pensamiento era “esto no puede ser verdad”. Fue muy especial ver cómo tanta gente se acercaba no solo el viernes, sino también el sábado y que el domingo que se volvía a repetir esa participación. No pensábamos que la respuesta fuera a ser de esta magnitud, y de verdad que nos sentimos muy agradecidos. Todo salido muy bien, la organización, los participantes, el ambiente. Unas jornadas increíbles.

¿Cuál es ahora el siguiente paso a seguir? ¿Qué pasará con los ensayos clínicos?

El siguiente paso es muy complicado. La gente piensa que al haber conseguido el dinero lo demás viene rodado, pero lamentablemente no es así. Estamos participando en un proyecto en Sevilla en el que con las células de Vega están estudiando posibles tratamientos. La primera reunión que tuvimos nos advirtieron que tardarían aproximadamente un año, pero todo apunta a que serán más. Hay un ensayo clínico en Brasil que parece que está dando resultados, han superado la fase dos, para ellos va rápido, pero ir rápido en este campo significa que tengan que pasar otros dos años para poderlo poner a los niños. El problema en ambos es que mi hija no tiene tiempo.

Y en España, ¿existen estudios, además del de Sevilla?

Hay un ensayo en Barcelona a través de una asociación, MPS, están intentando que la fase 3 empiece aquí en España. Nuestros hijos no tienen acceso a estudios de otros países como EE UU porque allí también tienen niños afectados y no admiten a los nuestros. Por eso, desde esta asociación están haciendo fuerza para que esa fase 3 se traiga a España. La semana que viene tenemos una reunión, si nos dan esperanzas y nos garantizan que van a coger a Vega en el ensayo haremos una aportación a la asociación o incluso al laboratorio. También estamos estudiando la posibilidad de estar presentes en Alemania, pero ese estudio es para tratamientos a largo plazo de la enfermedad. Vega es el caso número 48 en todo el mundo que accede a este estudio, viajaremos en octubre para hacer la primera visita en persona.

En este periplo, ¿se os ha abierto alguna puerta que no esperabais?

El médico que lleva el estudio en Alemania sí que nos ha abierto una puerta en la que tenemos muchas esperanzas puestas. En un hospital de Italia trabaja una médico especialista en enfermedades raras lisosomales, recuerdo que la mutación de Vega la hace todavía un caso más único. Él conoce a esta médica, se han puesto en contacto, ya conoce el caso de Vega y nos ha pedido que enviemos las células que están en Sevilla para estudiarlas porque parece que sí que se puede hacer algo. Tenemos esperanzas.

¿En qué punto se encuentra la asociación que estáis poniendo en marcha? ¿Cómo surge la idea?

La verdad es que nunca tuvimos la idea de poner en marcha una asociación. Pero a raíz de las aportaciones que nos han ido llegando, la asociación se ha constituido, además de para visibilizar la enfermedad de mi hija, para poder llevar en regla todas las donaciones porque, sobre todo, queremos que no haya dudas por parte de alguien que haya hecho una donación para Vega. Además, las empresas, algunas interesadas en hacer aportaciones, nos han pedido que hubiera una entidad que lo respaldara por temas fiscales, y por ello decidimos poner en marcha esta asociación que está en trámites. Queda algo de burocracia por solucionar, pero pronto estará activa.

¿Cómo llegas a plantearte la presencia en redes sociales para intentar obtener ayuda?

Siempre he sido y soy anti redes sociales, sobre todo en lo que tiene que ver con mis hijas. Nunca había querido exponerlas, y no publicaba fotografías suyas, pero cuando comenzamos este camino con Vega, ante la dureza y la desesperación de la situación porque no encontrábamos por dónde ni de quién tirar, decidí crear una cuenta de Instagram específica para ella y por la enfermedad. Viendo los resultados, con sinceridad, creo que es lo mejor que he podido hacer en este duro proceso, porque a raíz de este movimiento en redes sociales hemos conocido a otras familias, asociaciones y laboratorios que, de otra forma, no creo que hubiera sido posible. Estamos contentos de haber dado ese paso.

El caso de Vega es muy específico, pero existen también otros niños que sufren patologías raras o muy raras, y cuyas familias pueden sentirse igual de perdidas que os sentisteis vosotros como padres ¿Qué se puede hacer en esos casos? ¿Cuál es vuestro consejo?

En el primer momento, cuando recibes el diagnóstico, te sientes muy perdido. Mi consejo a los padres que se ven en un caso como el nuestro es que busquen, que se muevan y sean activos indagando como padres dentro y fuera de España, en otros países, asociaciones, otras familias, todas las opciones posibles donde encontrar asesoramiento, porque normalmente los médicos, al menos en nuestro caso fue así, están tan perdidos como nosotros.