ELA, la enfermedad detrás de los cubitos de hielo

"Yo me mojo por la ELA", la campaña para empaparse con cubitos de hielo

Ángela Bernardo

Detrás de los vídeos de famosos como Bill Gates, George W. Bush, Cristiano Ronaldo o Leo Messi mojándose con agua helada, existe una enfermedad tan cruel como devastadora. La esclerosis lateral amiotrófica, también conocida como ELA o enfermedad de Lou Gehrig, es un síndrome que afecta a las neuronas encargadas de controlar nuestros músculos.

Diagnosticada normalmente en personas de entre 40 y 60 años, la ELA provoca la degeneración y muerte de las células nerviosas motoras, que son incapaces de mandar mensajes a los músculos. Éstos van debilitándose poco a poco hasta llegar a atrofiarse. Por ahora, la investigación no ha logrado dar con una cura contra la esclerosis lateral amiotrófica, y los pacientes fallecen entre 3 y 5 años después del diagnóstico.

Se diagnostican 900 casos nuevos cada año, según datos de la Junta de Castilla y León

En España, según fuentes de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) consultadas por ileon.com, existen 4.000 personas afectadas por la enfermedad, con 900 nuevos casos cada año, según la Junta de Castilla y León. En la comunidad, el número de personas asociadas a AdELA es de 35, y en la provincia de León existen actualmente 4 personas afectadas por ELA. Los pacientes, una vez obtenido el diagnóstico, pueden recibir atención personalizada en las unidades especializadas de esclerosis lateral amiotrófica situadas en Madrid.

“No existe cura”, explican desde la Asociación, “pero las personas afectadas reciben tratamiento farmacológico y atención y cuidados desde el primer momento, hasta que llega el desenlace fatal”. Desde esta entidad, que colabora con diversos centros de investigación en toda España, se ha promovido el reto #yomemojoporlaELA, similar a la campaña viral realizada en Estados Unidos #IceBucketChallenge.

A pesar de haber logrado una gran repercusión y difusión de la enfermedad, las donaciones económicas a la Asociación de personas afectadas por ELA no ha sido tan grande como en Estados Unidos. Según publican en ALT1040, en España apenas se han recaudado 1.000 euros, sin contar con la colaboración de ninguna persona famosa. Los datos contrastan con los logrados al otro lado del charco, donde la comunidad de pacientes ha obtenido más de 32 millones de dólares.

La esclerosis lateral amiotrófica, enfermedad que ha acaparado una gran atención mediática con el reto de los cubitos de hielo, no es ajena a una de las personas más importantes de la historia de la ciencia. El físico Stephen Hawking fue diagnosticado con ELA cuando sólo tenía 22 años. Tal y como explican desde los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos (NIH), su caso forma parte de la excepción, ya que menos del 10% de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica logran sobrevivir más allá de diez años.

Detrás de la 'divertida' campaña de mojarnos con agua helada, existen historias de sufrimiento, como las que narraba el periodista Emilio Pérez de Rozas. Promover la difusión de la enfermedad entre la sociedad es, sin duda, positivo, pero resulta frívolo que iniciativas de este tipo se quedan en meros lanzamientos de cubitos de hielo. Máxime cuando escuchamos el testimonio en primera persona de Jano Galán y su proyecto DGeneración:

Yo creía que mi vida era mía. Lo tenía todo, pero no lo sabía. Ahora tengo ELA”.

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