Por el derecho de Ignacio a recibir tratamiento en patología dual de León
'Los poderes públicos realizarán una política de previsión, tratamiento, rehabilitación e integración de los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos, a los que prestarán la atención especializada que requieran y los ampararán especialmente para el disfrute de los derechos que este Título otorga a todos los ciudadanos'. Artículo 49 de la Constitución Española.
Marta, madre de Ignacio, un niño enfermo de autismo, ha lanzado una petición en change.org para conseguir una plaza para su hijo en el Hospital de Santa Isabel de León, para que pueda recibir el tratamiento en patología dual que le niegan sistemáticamente. Por el momento ha conseguido 1.138 firmas.
Bajo el título: 'El Autismo, mi hijo y yo. Crónica de una muerte anunciada'. Marta ha publicado la siguiente carta en la plataforma que recoge su petición.
Mi hijo Ignacio tiene Autismo, un autismo severo, con un añadido de una obsesión desmedida que le genera un estado de ansiedad mental continuo. De lunes a viernes está en su colegio, su comportamiento es “llevadero” depende del día, pero al regresar a casa, su cerebro activa esa ansiedad que ya no se puede controlar.
No pasa un solo fin de semana, en el no que tenga que llamar a urgencias para que le inyecten Haloperidol, más el cóctel de anti psicóticos, benzodiacepinas y neurolépticos que toma de forma diaria y continua prácticamente desde su infancia, para intentar calmarlo, a veces no resulta y al cabo de unas horas hay que volver a llamar.
Mi hijo tiene una discapacidad, pero también tiene derechos, es una persona. Y esos derechos, que según constan en el artículo 49 de la Constitución Española, le están siendo negados. Mi hijo está siendo discriminado.
Hace ya mucho tiempo que estoy luchando por que le cambien el tratamiento, porque le faciliten una terapia conductual para ayudarle a combatir ese estado de ansiedad que le genera su autismo, y siempre, siempre, la respuesta que encuentro es NO. He solicitado plazas temporales para la época de vacaciones, dado que la falta de rutina acentúa cada vez más su estado de alteración...la respuesta, por tres veces, fue que no hay plazas.
Hace más de un año y medio que vengo solicitando que se le dé la oportunidad de ingresar a la Unidad de Patología Dual del Hospital Santa Isabel de la provincia de León, en la cual residimos, pero solo tengo respuestas negativas , aludiendo a que es un niño menor de edad, pero en esa Unidad hay ingresados, a día de hoy, dos niños de 16 años.....entonces, que tiene de diferente mi hijo??? Por que se le niega la oportunidad de darle un nuevo tratamiento, ya que el que tiene no le resulta y de ofrecerle una terapia que le ayude a poder vivir en mejores condiciones tanto a él como a mi? ¿Está mi hijo siendo discriminado? Sus médicos de cabecera ya no pueden hacer nada más, escapa a sus manos.
Por qué la Gerencia Territorial de Servicios Sociales no genera una plaza para mi hijo, sabiendo que es un caso en donde no sabemos si un día alguno de los dos podemos aparecer muertos? Acaso no somos ciudadanos con los mismos derechos y la misma dignidad que el resto? Tengo demasiadas preguntas y ninguna respuesta, salvo los continuos NO.
A oídos de quién tengo que llegar para que me escuchen?. Solo estoy defendiendo los derechos de mi hijo, el derecho a poder estar mejor, el derecho a no sufrir de un continuo estado de ansiedad con gritos, golpes, sillas que vuelas, puertas que se golpean continuamente, el derecho a que podamos dormir una noche entera, cosa que ya hace mucho tiempo que no ocurre, solo dormimos de a ratos porque su ansiedad ya le ha robado hasta el descanso de su cabecita.
Sabéis lo que es vivir con miedo?..eso es lo que vivo yo cada día.. el miedo a no saber cómo voy a hacer para poder controlar las crisis continuas de mi hijo, miedo a recibir un golpe, de los tanto que ya he recibido, miedo que se termine lastimando él mismo, es como vivir en una casa llena de minas escondidas por todo el suelo, que no sabes si cuando vas a pisar, van a explotar.
Ignacio necesita que le den una oportunidad, no que lo atiborren a medicamentos que encima no le hacen nada, solo intoxicarlo.
Ignacio necesita una terapia conductual que yo no puedo darle, porque solo soy su madre, una madre que lo cría sola y ya no tiene de donde sacar fuerzas.
Ignacio no es un monstruo, solo es un niño grande con un autismo severo.
En poco menos de dos meses comienzan las vacaciones escolares y con ello, un periodo de casi 80 días donde mi hijo y yo no podemos salir a la calle, porque quiere escaparse y su estatura y su peso ya escapa a mis fuerzas, acaso a alguna autoridad le conmueve que dos personas tengan que vivir “presas” en su propia casa, ahogados de calor, con mas gritos y mas golpes, porque el calor del encierro altera aún más su conducta, sin ni siquiera la posibilidad de ir a trabajar , porque no tengo donde dejar a mi hijo?, a alguna autoridad le importa que mi hijo un día puede tener una depresión respiratoria por tanta medicación y no hacer nada??
Y si tocamos el tema de una residencia para personas con autismo, con carácter definitivo, porque yo no voy a estar toda la vida para cuidarlo y porque ahí es donde recibiría un trato acorde a su autismo, con gente preparada para afrontar el día a día y porque no quiero que termine en un psiquiátrico atado a una cama...Tengo solicitada una plaza, hace un año y a quienes les corresponde, ni siquiera la han puntuado para que pueda ya entrar en una lista de espera larga e infinita.
No quiero terminar este escrito sin dar mi público y eterno agradecimiento por el trato y el cariño que recibimos en cada emergencia del equipo del 112, de la Policía Nacional y de los servicios de urgencia del Ambulatorio de Pico Tuerto, que son quienes están en cada momento que los tengo que llamar.
Y después de haber pasado uno de los fines de semana más crueles... solo me queda la conclusión de que mi hijo está siendo discriminado, que para las autoridades competentes solo somos ciudadanos españoles de segunda clase.
