'Por el bienestar emocional'

¿Familia especial? No, diferente

El jueves, día 28 de abril, tendrá lugar en Cepteco la séptima charla-coloquio gratuita dentro del ciclo 'Por el bienestar emocional' que desarrolla este centro desde el pasado año y que se ampliarán hasta junio del presente. Será impartida por Maximiano Merino, padre de una hija con discapacidad y ex-presidente de Aspace.

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ileon.com | 19/04/2016 - 14:01h.

El jueves, día 28 de abril, tendrá lugar en Cepteco la séptima charla-coloquio gratuita dentro del ciclo 'Por el bienestar emocional' que desarrolla este centro desde el pasado año y que se ampliarán hasta junio del presente. El título de la charla es '¿Familia especial? No, diferente'. En esta ocasión será impartida por Maximiano Merino, padre de una hija con discapacidad y ex-presidente de ASPACE (Asociación para la Atención de las Personas Afectadas de Parálisis Cerebral y Encefalopatías Afines) de León, a quien entrevistamos:

¿Qué supone para una familia tener un hijo con discapacidad?

Nadie, ninguna persona que piensa en formar una familia y vivir como tal, se plantea ni se para a pensar, siquiera por un momento, que su vida como familia se pueda ver condicionada por tener algún hijo/a con algún tipo de discapacidad, y menos que esté catalogada como de gran discapacidad. Lo que esto supone para el desarrollo de esa pareja/familia puede considerarse brutal desde el principio, es decir, desde que se es consciente de lo que supone tener que cambiar todo el planteamiento de esa vida en común.

La vida en común sufre. El desarrollo de esa familia en la sociedad que le toque vivir, algunas con más dolor y sufrimiento que otras, se ve influenciado en muy importante medida desde el momento en que ese hija/a va haciéndose mayor. Todo en la vida de la pareja (mujer/hombre, pareja/sociedad, pareja/familia, pareja/amistades...) se puede ver tan condicionado, que según se sepa o pueda afrontar así será el futuro de esa familia.

¿Cómo se afronta, esta situación?

Desde la alegría de tener un nuevo hijo/a (si este no es el único) con todas las expectativas, propuestas e ilusiones propias de un nacimiento en el seno de cualquier familia "normal", la primera sensación es la de un bofetón con toda su crudeza en el proyecto inicial de familia al tener un hijo discapacitado.

¿Y esto que supone? Pues desde la "naturalidad" con que hoy se puede ver el problema, hay parejas/familias a las que les es tan grave la situación y su afrontamiento que optan, antes o después y sin querer herir a nadie por lo que a continuación expreso, desistir de la responsabilidad como tal y buscar seguir viviendo la vida personal o familiar en consonancia con la formación, creencias religiosas o espirituales, posibilidades económicas y/o sociales..., digamos que al margen de la realidad que vive esa familia.

Sin embargo hay otro planteamiento quizás menos visible en la sociedad pero no por eso inexistente: la vida de la familia que se adecúa a la asistencia diaria y puntual del discapacitado en toda su crudeza y día tras día. El remedio, fácil de expresar y de decir, muy difícil de poner en práctica: amor y trabajo constante.

Y la sociedad ¿qué dice o hace ante esto?

Hablando desde el planteamiento del vivir el día a día de una familia con algún hijo/a discapacitado en su composición, hay que reconocer que actualmente, en pleno siglo XXI, la sociedad ha dado pasos de gigante en el trato, en la visión, y sobre todo en la comprensión con las personas con discapacidad, y por ende, con las familias con esta problemática. Hoy en día, y dentro de una sociedad medianamente desarrollada, la discapacidad supone, y así se entiende, no sólo como un esfuerzo de comprensión moral, sino que los esfuerzos han ido avanzando tanto por parte de las administraciones (obligación) como de las instituciones (voluntad) dedicadas expresamente a dar respuesta a esta necesidad. Estas son bien valoradas tanto por la implicación que ello supone para estas entidades económicamente hablando, como por una implicación de mucho más esfuerzo personal, que es lo que se viene desarrollando por las personas implicadas directamente como son los profesionales en sus propias y distintas especialidades dedicadas a la discapacidad. Y, sobre todo, al voluntariado constante y desinteresado, y tantas veces callado y de desconocimiento en general.

¿Qué planteamiento sería necesario en la sociedad para hacer frente a este problema?

Solo desde el planteamiento de que las familias con miembros discapacitados en su seno tienen los mismos derechos que cualquier otra familia "normal", puede hacerse frente a un problema que se calcula, hablando mundialmente, afecta a unos mil millones de personas con alguna discapacidad.

Si a esto le añadimos que la idea de familia tradicional, que salvo en algunos sectores muy comprometidos no es que se encuentre digamos que boyante. La implicación de medios sobre todo económicos, pero también personales, se potencia desde todos los ámbitos de la sociedad (empezando por hacer todo lo referente a la discapacidad, familia/discapacitada, lo más visible posible), o realmente es difícil hacerse a la idea de que esas familias "con discapacidad" vayan dando pasos en el sentido de la suficiente capacidad, para hacer frente a una digna integración. Por supuesto, con pleno derecho, en una sociedad equilibrada y ante los grandes retos que se le plantean desde todos los puntos de vista y, además, últimamente con una "degradación moral" bastante acusada. Sólo hay que escarbar un poco en el día a día de los acontecimientos.

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