Nace el 'Grupo Helen' como ayuda y representación de los afectados por esta enfermedad

Grupo Helen

Seis nombres con seis historias de vida y enfermedad tras de sí. Ellos son Natividad, Angelita, Senén, Gloria, Evangelina y José Alberto y desde hace meses forman parte del 'Grupo Helen', un nuevo y sorprendente espacio de trabajo en el que las personas con Alzheimer toman las riendas de su propia vida y, por tanto, de su enfermedad.

Se trata del primer grupo de estas características que se constituye en España, con el objetivo de alzar la voz y participar de forma directa y activa en la toma de decisiones sobre la enfermedad de Alzheimer que padecen.

Los seis son usuarios de la Unidad de la Memoria de Alzheimer León y siguen la estela del Grupo de trabajo Europeo de Personas con Demencia, un sólido equipo impulsado en 2012 por Alzheimer Europa y compuesto por 10 personas con Alzheimer de distintos países que cuentan con su propia agenda de actividades y que recibieron el Premio Mano Amiga de Alzheimer León en 2016.

Su objetivo no es otro que aumentar la conciencia y la sensibilización sobre la demencia, hacer respetar los derechos de las personas afectadas, participar en proyectos de investigación y exponer sin tapujos lo que quieren y no quieren las personas con Alzheimer.

La presidenta de este Grupo Europeo es la irlandesa Helen Rochford, diagnosticada en 2012 de Alzheimer y que ha puesto todo su empeño en lograr que las personas con demencia salgan de la sombra.

De ahí que el grupo impulsado por Alzheimer León se llame 'Grupo Helen', en reconocimiento a su labor y a la senda que ha dejado abierta para que otros enfermos puedan también tomar la palabra y participar en aquellas decisiones que afectan a su vida.

El 'Grupo Helen' se constituyó en noviembre de 2016 e inició su andadura en marzo de 2017 con un primer proyecto en el que enfermos y personal de Enfermería (tanto de Atención Primaria como del Complejo Universitario de León) analizaron juntos cuál es su relación y qué cosas deben mejorar. El objetivo de las personas con Alzheimer fue trasmitir qué habilidades y conductas les ayudan a mejorar su relación con el personal sanitario, cómo se puede mejorar su autonomía y cuáles son las claves desde el punto de vista de la persona afectada para hacer más fácil su estancia en las consultas de Primaria o en el Hospital.

Estos grupos de trabajo entre afectados y enfermeras han resultado un éxito y ayudan a normalizar aún más el Alzheimer. Además, les ha brindado a los profesionales sanitarios nuevas herramientas para afrontar la comunicación en las consultas, durante los ingresos hospitalarios o en urgencias con las personas con deterioro cognitivo.

En las Cortes de Castilla y León

Con motivo del Día Mundial del Alzheimer, que se conmemora mañana jueves 21 de septiembre, Alzheimer León ha tenido la oportunidad hoy de presentar este grupo pionero en las Cortes de Castilla y León, donde representantes políticos de todas las formaciones han podido conocer de primera mano cuál es la labor del 'Grupo Helen'.

Los miembros del Grupo, acompañados por familiares y representantes de Alzheimer León, han estado presentes a primera hora en el hemiciclo autonómico durante la jornada de Pleno y han tenido un encuentro con la presidenta de las Cortes de Castilla y León, Silvia Clemente, el consejero de Sanidad, Antonio María Sáez Aguado, la consejera de Familia, Alicia García, y representantes de todos los grupos políticos con representación en las Cortes.

'Sigo siendo yo': lema de la campaña nacional de Alzheimer este año

Las líneas de trabajo que se desarrollan en Alzheimer León tienen como objetivo, por tanto, dar voz a la persona con demencia y avanzar en la normalización de la enfermedad, dos objetivos en consonancia con la campaña nacional de Alzheimer desarrollada por CEAFA que lleva por lema 'Sigo siendo yo'.

Con este mensaje tan rotundo, la organización nacional quiere centrar la atención en las personas diagnosticadas de Alzheimer u otra demencia a través de la participación, implicación y valoración.

Agenda de actos con motivo del Día Mundial del Alzheimer

El encuentro en las Cortes no será la única cita con motivo de los actos conmemorativos del Día Mundial del Alzheimer. Durante la jornada de mañana tendrá lugar la tradicional cuestación por las calles de León, donde se instalarán casi una veintena de mesas petitorias.

La pretensión de esta iniciativa es sensibilizar a la población, informar sobre la enfermedad y obtener fondos con destino a la investigación. En esta edición se pondrá el acento en dar a conocer y promover la campaña 'Doña el cerebro. Da luz a la investigación“, que busca fomentar la donación de tejido neurológico para abrir nuevas líneas de estudio.

Dentro de los actos vinculados al Día Mundial del Alzheimer se desarrollará otra cita el próximo miércoles 27 de septiembre. Será en la Biblioteca Pública de León, en la que dará comienzo una nueva edición del proyecto 'Tengo algo que contarte', que se realiza entre usuarios de Alzheimer León y escolares de la provincia.

Las cifras del Alzheimer

En el mundo hay cerca de 47 millones de personas que padecen demencia y cada año se registran 9,9 millones de nuevos casos, según los últimos datos de la OMS.

Más de 800.000 personas lo padecen en España. Sólo en Castilla y León, casi 60.000, una cifra que supera ampliamente los 7.000 afectados si hablamos de la provincia de León.

El Alzheimer afecta a una de cada 10 personas de más de 65 años y a un tercio de los mayores de 85. Con la esperanza de vida en aumento, si no se encuentra una cura efectiva, en 2050 la cifra de casos se podría multiplicar por tres, alcanzando dimensiones de epidemia.

Según estudios realizados por Universidades españolas, el coste total en España asociado a esta enfermedad estaría en torno a los 32.372 millones de euros. Esta cifra incluye el gasto medio por familia y el gasto soportado por los organismos públicos.

Sobre Alzheimer León

Alzheimer León nació en 1991 con el compromiso de mejorar la respuesta de atención socio-sanitaria a las personas afectadas de Alzheimer y a sus familias. 25 años después somos un equipo de más de 65 profesionales que atendemos a cerca de 370 usuarios con distintos grados de deterioro cognitivo. Además, cerca de 1.000 niños y jóvenes participan en nuestro Programa Intergeneracional.

Disponemos de 2 centros en la ciudad de León: un Centro de Atención Integral (CAI), inaugurado por la Reina Doña Sofía en 2010, y un Centro Terapéutico (CHF). Asimismo, damos cobertura en el ámbito rural a través de 3 Unidades de Media Estancia Familiar. En definitiva, una red de centros con programas y servicios dirigidos a usuarios, familias y a la sociedad en general.

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