DÍA MUNDIAL DE LA LUCHA CONTRA EL SIDA

1981-2021: 40 años de pandemia por VIH

Los avances médicos han permitido que las personas con este virus tengan una salud y una esperanza de vida similares a los del resto de la población. Julio Gómez, coordinador de Trabajando en Positivo, afirma sin embargo que el rechazo en el entorno laboral persiste por el desconocimiento de cómo se transmite la enfermedad.

Lazo Rojo del VIH Sida
El lazo rojo ha sido el símbolo de los enfermos de Sida. // Pixabay
Ana Hernando / Curro Oñate (SINC) | 01/12/2021 - 20:25h.

En 1981 se produjo la primera descripción clínica de casos de lo que después se denominó Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (sida). Dos años después, los Laboratorios del Instituto Pasteur de París aislaron el agente infeccioso causante de la enfermedad, el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH). Desde entonces, la pandemia ha ocasionado 40 millones de muertes, un millón por año.

Durante estas cuatro décadas ha habido innumerables historias de pérdida, activismo, rabia y resistencia y, también, de triunfo científico tras años de sufrimiento.

Al activismo contra el estigma y la discriminación de las personas con VIH en el ámbito laboral se dedica Julio Gómez, coordinador de Trabajando en Positivo y corresponsable de la iniciativa Empresas responsables con el VIH y el sida en España. Su organización ha lanzado recientemente una campaña para informar y sensibilizar a la población en general, a instituciones y compañías sobre los derechos de los trabajadores que viven con el virus.

"No se entiende que un tercio de los españoles declare que no compartiría espacio de trabajo con alguien con este virus"

Gómez comenta a SINC que los tratamientos antirretrovirales han permitido grandes mejoras en el estado de salud y en la esperanza de vida de las personas con el VIH, que en la actualidad son similares a las de la población general. Por ello, “no se entiende que un tercio de los españoles declare que no compartiría espacio de trabajo con alguien con este virus”.

Este porcentaje, señala, “salió ya en la Encuesta de Salud y Hábitos Sexuales de 2003 y se ha mantenido prácticamente inalterado, punto arriba o punto abajo, en estudios posteriores. Por ejemplo, en un informe de la International Association of Providers of AIDS Care de 2018 se indica que el 28 % de los españoles no se sentiría cómodo trabajando con alguien con VIH”.

Un rechazo basado en el desconocimiento

Pero a estas alturas, ¿a qué se debe este rechazo? El coordinador opina que “el entorno laboral es un reflejo más de la imagen social y de los prejuicios asociados al VIH. Permanece la idea errónea de la facilidad de la transmisión de la enfermedad por compartir el mismo espacio o, por ejemplo, recibir un servicio de una persona con el virus. Hay gente que ha manifestado que dejaría de ir a una tienda si supiera que quien atiende tiene VIH o no acudiría a un hospital si se enterara de que hay algún sanitario con el virus”.

Julio Gómez, coordinador de Trabajando en Positivo. // Foto cedida por la organización

Destaca que ese rechazo, basado en el desconocimiento, es lo que lleva a estas situaciones de discriminación. “Resulta paradójico porque ya en 1988, cuando no se sabía lo que ahora sabemos y aún no existían tratamientos eficaces, tanto la Organización Mundial de la Salud [OMS], como la Organización Mundial del Trabajo [OIT] en sus diferentes recomendaciones dejaban claro que el ámbito laboral no es un lugar de riesgo para la transmisión del VIH y que en la gran mayoría de ocupaciones no existe ese riesgo”.

Ambos organismos ya decían en 2001 que tampoco había peligro de transmisión en el ámbito de los cuerpos y fuerzas de seguridad del Estado. “Estos organismos siempre han mantenido en sus recomendaciones que el sida no es una enfermedad que se pueda transmitir a través de las relaciones laborales, pero este mensaje no ha calado”.

"Ya en 1988 cuando no se sabía lo que ahora sabemos y no existían tratamientos eficaces, tanto la OMS, como la OIT en sus recomendaciones dejaban claro que el lugar de trabajo no es un lugar de riesgo para la transmisión del VIH, pero el mensaje no ha calado"

La actual medicación antirretroviral hace posible que la carga viral no sea detectable e indetectable es igual a intrasmisible. “Para nosotros este mensaje es muy importante en todas las esferas de la vida de una persona con VIH, excepto en la del trabajo”.

Sin distinción entre detectable o indetectable

El responsable recalca que “en el ámbito laboral no tiene que haber distinción entre detectable o indetectable. En el trabajo no se puede transmitir el virus ni siendo detectable ni indetectable. Solo hay una situación en la que la indetectabilidad sí entra en juego y es en el de algunas cirugías”.

Aclara que “la única ocupación en la que la evidencia científica demuestra que puede haber riesgo de transmisión es en ciertos procedimientos quirúrgicos, en lo que podría existir el riesgo de que el cirujano se corte y su sangre entre en el torrente sanguíneo del paciente. En esa situación, lo que marcan las últimas recomendaciones, sobre todo de Reino Unido y de EE UU, es que si el médico es detectable, no podría realizar esas funciones hasta que no consiga la indetectabilidad porque, evidentemente, hay riesgo de transmisión”.

Del tema de la indetectabilidad “no se empezó a hablar hasta 2014 cuando se publicó el primer estudio observacional PARTNER”, comenta.

Julio Gómez dice que la situación de discriminación en el trabajo respecto a las personas con VIH que se vive en España es muy parecida a la de países de su entorno. “La percepción es que no somos muy diferentes en ese aspecto, afecta a todos los países de una manera similar”.

Hablamos, claro, del primer mundo “donde los avances médicos han sido tan importantes. Esto debería haberse traducido en un cambio en la imagen social de estas personas porque ahora la enfermedad no es lo que era antes, pero parece que no se ha producido aún y que el estigma permanece”.

"Las personas con VHI tienen una tasa de actividad menor: un 55,2 %, frente al 58,7 % de la población general y un desempleo de larga duración mayor. Cerca del 54 % lleva más de dos años en paro, mientras que en el resto de la población solo el 7 % ha estado más de un año en esa situación"

Los datos hablan

El coordinador facilita otros datos que revelan la peor situación laboral de estas personas. Por ejemplo, señala, tienen una tasa de actividad menor: el 55,2 %, frente al 58,7 % de la población general, según consta en la Encuesta Hospitalaria de pacientes con infección por el VIH (2019).

Además, tal y como indica el informe Situación laboral de las personas con infección por el VIH en España, “tienen una tasa de desempleo de larga duración mayor”. Cerca del 54 % lleva más de dos años en paro, mientras que en el resto de la población solo el 7 % ha estado más de un año en esa situación. “A esto se añade que el 45 % de las personas desempleadas con VIH no recibe ninguna prestación social, frente al 40 % del resto”.

Respecto al perfil laboral, Gómez indica que las diferentes encuestas reflejan que “las personas con VIH están representadas en todo tipo de trabajos y en cualquier sector laboral. Los nuevos diagnósticos son de gente que ha adquirido el virus por vía sexual por lo que pueden pertenecer a un estrato social muy variado”, comenta.

“Una situación muy diferente —subraya— es la que viven aquellos que están en marginación y llevan mucho tiempo infectados. Con la medicación, han pasado de estar enfermos a poder trabajar, pero han estado tanto tiempo fuera del mercado laboral, bien por exclusión social o por situación médica, que necesitan apoyo, formación y orientación, algo que desde Trabajo en Positivo les brindamos”.

"En España, se aprobó en 2018 el Pacto Social por la no discriminación y la igualdad de oportunidades asociada al VIH. Es una política que creemos va a incidir positivamente en la imagen social, ya que plantea acciones para reducir la discriminación hacia estas personas en todos los ámbitos"

Entre tanto dato negativo, el responsable dice que si cree que “estamos en un momento más esperanzador”. En España, “se aprobó en 2018 el Pacto Social por la no discriminación y la igualdad de oportunidades asociada al VIH, impulsado por el Ministerio de Sanidad. A pesar de que hasta ahora no se ha desarrollado demasiado, este 2021 sí que se le ha dado un empujón y es una política que creemos va a incidir positivamente en la imagen social que existe sobre el VIH, ya que plantea acciones para reducir la discriminación hacia estas personas en todos los ámbitos”, resalta.

La unión hace la fuerza

Aunque no está relacionado con el pacto “pero sí se ha vinculado”, la organización que coordina Gómez, junto con otras dos plataformas de respuesta al VIH y las federaciones y asociaciones de personas con diabetes, celiaquía y psoriasis, se unieron y lograron que en 2018 hubiera un acuerdo de Consejo de Ministros que dejaba de considerar estas condiciones médicas como motivo de exclusión al empleo público, tanto civil como militar.

Trabajando en positivo, junto con otras dos plataformas y asociaciones de personas con diabetes, celiaquía y psoriasis lograron que en 2018 hubiera un acuerdo de Consejo de Ministros que dejaba de considerar estas patologías como motivo de exclusión al empleo público

“No solo conseguimos que se aprobara este acuerdo —indica—, sino que desde 2018 y hasta ahora hemos participado en la revisión de las últimas convocatorias de empleo público para confirmar que se aplicaba el acuerdo y que no se excluía a las personas con estas patologías del empleo público”.

Otra cosa que las plataformas de VIH han logrado es que se cambie el cuadro de exclusiones que regía en el acceso a la Policía Nacional, que era de 1988. “Se ha modificado este año y el nuevo Real decreto especifica que el diagnóstico por VIH nunca pueda ser motivo para excluir a una persona del acceso al empleo en esta institución”.

Gómez comenta también que están trabajando para que las personas con VIH puedan acceder a los seguros y a las residencias de mayores. Además, se está formando a estudiantes de derecho para mejorar su capacitación en torno al VIH.

El coordinador de Trabajando en Positivo cree que el contexto político que está generando el pacto social, centrado en la no discriminación de las personas con el virus, va a ser determinante.

De hecho, dice, “este pacto es uno de los elementos centrales del Plan Estratégico hasta el 2030 para abordar el VIH. “Confiemos en que esa apuesta política y todo lo que las asociaciones aportamos al pacto social y a la lucha contra la discriminación mejoren la situación”, concluye.

La campaña arrancó en octubre con una cena, en Madrid, elaborada por el chef Raül Balam Ruscalleda junto a cocineros con VIH. // Foto cedida por la organización

Campaña contra el estigma y los prejuicios

La falta de información, los prejuicios y el estigma asociados a la infección están detrás de la actitud discriminatoria hacia las personas con VIH en el trabajo. Muchas de ellas viven aún con miedo a que si se conoce su diagnóstico, no se les contrate o puedan perder su empleo. Todo ello, pese a que la OMS y la OIT llevan repitiendo en sus recomendaciones, desde 1988 hasta la actualidad, que en el entorno laboral no existe riesgo de transmisión.

Trabajando en Positivo, que integra a 20 organizaciones, lanza cada año #YoTrabajoPositivo Sin discriminación por VIH. La última campaña se inició el 20 de octubre y se prolongará hasta el 10 de diciembre. En esta ocasión, hace especial énfasis en el sector de la restauración, en el que que se constatan situaciones de discriminación por la falsa idea de que a través de los alimentos se puede transmitir el virus.

Los promotores mueven la campaña por redes sociales como Twitter, Facebook, Instagram, LinkedIn y también YouTube. “Pretendemos llegar a toda la población y al mayor número de personas”, dice Julio Gómez. También cuenta con el apoyo de medios de comunicación, administraciones públicas y compañías que forman parte de la iniciativa empresas responsables con el VIH, entre ellas, Telefónica, Airbus y ViiV Healthcare de Glaxo. Además de sindicatos y organizaciones sociales españolas y de países latinoamericanos.

Según comenta Gómez, “cualquiera que se quiera sumar, puede personalizar su campaña desde una aplicación disponible en la página web. Y así ayudarnos a vencer la discriminación que sufren las personas con VIH en el trabajo”.

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Cuarenta años de Sida

El 5 de junio de 1981 el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC) alertaba por primera vez de cinco casos de una extraña neumonía en hombres homosexuales previamente sanos tratados en Los Ángeles. Esta patología, de evolución rápida y mortal, empezaría pronto a detectarse también en otros países. En España, el primer caso detectado fue el de un hombre de 35 años que ingresó en octubre de ese mismo años en el Hospital Vall d’Hebrón.

En 1983, los laboratorios del Instituto Pasteur en París lograron aislar e identificar al agente infeccioso responsable de esta nueva enfermedad: el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH).

La Administración de Medicamentos y Alimentos de EE UU (FDA) aprobó en 1987 el primer medicamento antirretroviral: la zidovudina (AZT). Fue un primer paso, pero las dosis altísimas que se administraron al principio generaban mucha toxicidad y, con el paso del tiempo, perdían eficacia.

Ilustración de WearBeard sobre el 40. Aniversario del descubrimiento del VIH.
Ilustración de WearBeard sobre el 40. Aniversario del descubrimiento del VIH.

La situación mejoró en 1996 con los nuevos estudios que demostraron cómo el virus se podía controlar y volverse indetectable mediante la terapia triple, que combinaba tres o más medicamentos para tratar la infección. Sin embargo, los efectos adversos de la medicación y las múltiples pastillas diarias que debían ingerir los pacientes eran un gran obstáculo para su la adherencia y limitaba su calidad de vida.

En 2012, la FDA autorizó la profilaxis pre-exposición (PrEP). Además, se dio a conocer la primera remisión, el conocido como paciente de Berlín. Hoy, las personas con VIH que toman su medicación de manera regular tienen una calidad de vida óptima, con una esperanza de vida similar a la de las personas seronegativas, y con niveles indetectables de carga viral. El futuro se centra en alcanzar la cura y conseguir una vacuna frente al VIH.

Durante estos 40 años de pandemia, se calcula que han fallecido cerca de 40 millones de personas por sida en todo el mundo. Uno de ellos fue el artista y activista social Keith Haring (1958-1990), al que le rendimos homenaje en esta ilustración.

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