León visibiliza las enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl) celebrarán el próximo sábado, 29 de febrero, a las 12 horas, en la plaza de Puerta Obispo de León, un homenaje a los pacientes de la provincia que padecen una enfermedad rara, así como a sus familias.
El acto contará con la asistencia de pacientes, acompañados por sus familias, así como de un grupo de moteros solidarios y diversas autoridades, como el alcalde de León, José Antonio Diez, que presenciarán la lectura de un manifiesto a favor de la investigación en enfermedades raras.
Desde la organización resaltaron la importancia de que la sociedad leonesa se identifique y conozca de primera mano la problemática de un colectivo que “aunque numeroso, más de tres millones de personas en España, está muy atomizado debido a las más de 7.000 enfermedades raras existentes, con los consiguientes problemas de atención médica, falta de investigación, demora en el diagnóstico y problemas de dependencia para los pacientes y sus cuidadores”.
