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UNIVERSIDAD DE LEÓN

San Andrés acogerá el primer congreso de la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras

Organizado por la asociación ALER con la colaboración de diversas entidades, se celebrará los días 28,29 y 30 de junio en el CRE de Discapacidad y Dependencia.

CRE Discapacidad y dependencia San Andrés del Rabanedo
CRE Discapacidad y dependencia San Andrés del Rabanedo.
ileon.com  | 27/06/2019 - 15:44h.

El Centro de Referencia Estatal para la Atención a Personas con Grave Discapacidad y para la Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia (CRE Discapacidad y Dependencia) del IMSERSO, que se encuentra ubicado en San Andrés del Rabanedo (León), acogerá los días 28, 29 y 30 de junio el I Congreso que ha sido organizado por la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (ALER), que se va a celebrar bajo el lema 'Narcolepsia y Enfermedades Autoinmunes'.

El objetivo de estas jornadas consiste es reunir en un espacio común a entidades de movimiento asociativo, investigadores, profesionales sanitarios procedentes de hospitales como el Universitario de León, La Paz de Madrid y el Niño Jesús de Madrid, para que puedan abordar de forma conjunta enfermedades poco frecuentes como la narcolepsia. El congreso será inaugurado el viernes 28 de junio a las 17:00 horas por Cristina Cubría Andrés y Beatriz Alegre Pérez de la Asociación ALER, Faustino Sánchez Samartino, Subdelegado del Gobierno de León, Camino Cabañas Rodríguez, Alcaldesa de San Andrés del Rabanedo y Mª Teresa Gutiérrez Fuentes, Directora Gerente del CRE.

Taller de experiencias e historias de superación

El programa contempla la participación de representantes de diversas asociaciones, como Santiago de la Riva, Tesorero de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), y especialistas e investigadores que impartirán ponencias relacionadas con la biología molecular, inmunidad y narcolepsia, uveítis, la promoción de la autonomía personal en personas afectadas por una Enfermedad Rara, y la importancia del movimiento asociativo.

El domingo 30 tendrá lugar, a partir de las 10:30 horas un 'Taller de intercambio de experiencias y conocimiento del grupo', a cargo de José MarÍa Casado, de la Asociación Gerna (Navarra). Seguidamente será Beatriz Alegre Pérez, impulsora de ALER la que tomará la palabra para dar a conocer diversas historias de superación.

La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico (ALER) fue creada con la colaboración de diversas entidades entre las que se encuentra la Universidad de León (ULE), lleva funcionando tan solo cuatro meses y ya cuenta con cerca de sesenta socios, no solo de León, ya que se ha apuntado gente con narcolepsia de Madrid, Galicia, Asturias, Vizcaya, Navarra, Toledo y Cantabria. A este respecto hay que apuntar que en el curso 2018-2019 en la ULE han estado matriculados 105 alumnos con algún tipo de discapacidad, de los cuales dos estaban están diagnosticados con este tipo de 'enfermedades raras'.

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